令和4年　保護者交流会のアンケート結果

日時

令和4年10月23日（日）14：00～16：00（受付開始13：30）※ZOOMによる交流会

参加者　17名

保護者　13名

（全国心臓病の子どもを守る会福井県支部、がんの子どもを守る会福井県支部、1型糖尿病の会福井県支部、障がい児・医療的ケア児の家族グループてくてくなど）
支援者・行政　4名

タイムスケジュール
14：00
講演「病気をのりこえていく子どもの子育て体験～就学と就労・卒業後の生活を中心に～」
講師　角田智子氏（全国心臓病の子どもを守る会）
助言者　野村昌宏氏（小児慢性特定疾病児童等自立支援相談所　所長）

15：10
親の会　活動紹介、意見交換

16：00
閉会

アンケートによる参加者の感想等

●高校２年生の息子が昨年から、潰瘍性大腸炎と診断され、卒業後は就職予定のため、お話をと思い参加させて頂きました。
心臓、がん、糖尿病、重心などそれぞれ活動されている様子がよくわかり、福祉の資料も見ることができましたので、満足でした。親と子が一緒に笑っていられる…大切ですよね。ありがとうございました。
炎症性腸疾患について、周囲に何気なく会話できることがなく、インスタで情報収集しております。息子は、昨年重症になりましたが、今はなんとか登校できております。県内にたんぽぽの会があるのは、存じていますが、学生はいないと聞きましたが、もう一度問い合わせしてみようかと思います。病気は違えども、県内にこのような形で活動されている方がおられ、心強いです。ありがとうございました。

●角田さんのお話を聞けて、とても勉強になる交流会でした。小児がんや1型糖尿病について知ることができ、親としての想いを共有できたことが大変良かったです。

●角田さんの講演では、いろいろな視点からの考え方があって興味深い話だった。つながって、いろんな見方考え方を学び、親も成長していく過程が素敵です。角田さんの講義の最後の涙が、すべてを物語っていると、思いました。母は、子どもがおじいちゃんになっても一生、母ですね。

●オンラインの参加の方が、時間の制約が少なくて済むので、よかったです。

●子育ての体験を話す貴重な機会をありがとうございました。息子も参加してくれてよかったです。てくてくの活動などは、真の共生社会の実現を訴えていると思うので、これからはそういう視点も入れて活動していきたい。

●皆さんの活動の様子がわかり、いろいろな方がいろいろなところで尽力されていることに心が動かされる思いでした。私は、私のできるところで、何か皆さんのお役に立てればと思います。

●角田さんはもちろん、皆様が制度についてよく知っておられ、また精力的に活動されていることがわかりました。疾患が違っても、お子さんの幸せ（家族の幸せにもつながると思いますが）を願って、前向きに一日一日過ごされていることがわかりました。学校現場の小中学校では、「特別支援教育」について十分理解していない教員が多いけれど、かえって支援団体の声を聴くことにつながったり、どのような支援ができるか一生懸命考えたりすることにつながっているのではないかと思いました。
角田さんの息子さんの話には、「世間の厳しさ」を感じましたが、様々な支援を受けながら、病気を持った方も持たない方も、障害のある方もない方も同じ社会の一員として過ごすことができるようにしていけるといいなと感じました。

所感

新型コロナウィルスのために、今年度もオンラインで保護者交流会を開催した。講師は、全国心臓病の子どもを守る会福井支部の角田さん。心臓病の息子さんを育てながら、自分の仕事を続けながら、守る会の活動を中心になって行ってこられた。

講演の内容は、個人的な子育て体験だけではなく、２０１８年に守る会で行った生活実態アンケート調査をもとに、就学と就労・卒業後の生活についての問題点を話してもらった。学校生活の中では、学校の先生の配慮の在り方、生徒同士での病気の理解が深められるか、いじめが起きないか。高等教育へ向けて、普通教育なのか、特別支援教育なのか。就労では、個人の健康状態はどうか、職場の環境はどうか。就労支援をどのように使っていくか、などが問題点として挙げられた。角田さんの息子さんも参加していただき、病気を持ちながらの学校生活、就労生活がいかに大変だったか、を率直に話してくれた。

助言者として、野村所長から就学・就労支援についての福祉制度を話してもらった。就学支援を受けて、学校の教育相談や他機関の相談を活用しながらよりよい学校生活を送ってほしいこと。就労支援を受けながらも、病気を持っているとなかなか体力的に精神的に就労が困難になることもある。就労の相談機関や制度を使いながら、よりよい生活が送ってほしいこと。など助言をもらった。

また、意見交換の場で、福井県の親の会の活動について、それぞれ紹介していただいた。どの親の会も素晴らしい活動をされているので、親の会同士の情報交換の場になったことも良かったと思う。